Bébé Côme atteint d'un neuroblastome

le vendredi 21 février 2014 sera une date que je n'oublierai jamais ...

Nous allions chez le médecin traitant pour notre fils Côme âgé de presque 3 mois pour lui faire ses vaccins ...

On se disait depuis quelques semaines qu'il avait un petit ventre bien rond mais on nous répondait toujours que les bébés ont toujours un petit bidon ce qui n'est pas faux ...

Dans le cabinet le médecin l´ausculte avant de faire le vaccin, et nous dis qu'il faut se rendre aux urgences pédiatrique, que quelque chose ne va pas, elle a l'impression que les organes au niveau du ventre sont disproportionnés !!!!!

Après plusieurs heures aux urgences, après une prise de sang, une radio pulmonaire et une échographie abdominale , on nous annonce dans un petit bureau que notre fils est atteint d´une tumeur... Je ne peux pas expliquer exactement ce qui a été dis.... J'ai l'impression de ne pas l'avoir vécu ... Tout me paraît encore si irréel .... 

L'impression ressenti à ce moment là.... L'impuissance, l'anéantissement, la douleur, l'incompréhension ....

Comment cela peut il arriver ? A un petit bébé innocent ? A nous ? Ce genre de choses c'est bien connu ça n'arrive qu'aux autres ...

Nous passons le week-end à l'hôpital de Pontoise pour surveillance et nous sommes transférés à l'hopital curie à Paris le lundi 24 février où commence alors une batterie d'examens pour connaître le nom de cette tumeur.... 

L'arrivée est dur.... C'est un service de cancerologie pédiatrique .... Tous ces petits enfants ... Tous ces parents.... Ils ne vivent plus ils survivent....

L ´ équipe médicale est plus que compétente et agréable, heureusement....

Biopsie de la tumeur et de la moelle osseuse, échographie, IRM abdominale et cérébral , scintigraphie MIBG, pose d'une chambre implantable .... En une semaine notre bébé d'amour a eu 3 anesthésies générale, il a perdu beaucoup de sang à la pose de la chambre et a été transfusé .... Il fait de l´hypertension artérielle à cause de la tumeur qui se situe au niveau du rein droit , le foie est métastasé ainsi que la moelle osseuse mais par chance les os ne sont pas atteint.... Il a tout enduré avec son sourire d'enfant .... Sans vraiment comprendre ce qui lui arrivait .... Sans se plaindre .... En supportant tout ....

Le diagnostique tombe ... C'est un neuroblastome de stade 4S.

Un cancer rare .... Mais les os ne sont pas atteint il y a des chances qu´il guérisse !!!!!!! En fonction de sa réponse à la chimiothérapie .... C'est la seule chose que j'entends... il va guérir .... Il le faut .... ça ne peut pas en être autrement !!!!

La première cure de chimiothérapie dure 3 jours : une injection de 2 produits sur 3 heures durant 3 jours et on recommence toutes les 3 semaines.

La première cure s'est bien passé .... il mangeait un peu moins mais ça c'est bien passé ... C'est un bébé souriant qui commence à rire depuis quelques jours !!!!! C'est notre force !!!!! C'est le plus fort .... C'est lui qui nous aide à tenir ....

Demain on commence la 2 eme cure de 3 jours... j espère que ça ira ..... J'appréhende tous les effets indésirables ... j'ai peur qu'il souffre ... que je me sente impuissante.... 

Je t'aime mon bébé Côme .... plus que tout ..... Soit fort mon fils ....